Ik heb MS.

cervical spine mri-resized-600Hoorde ik net. De neuroloog had zich voorbereid op een zakdoekenscène, maar ik vroeg alleen maar : “welke variant ?”.
Daar had hij zich dan weer niet zo goed op voorbereid, dus dat moet ik maar aan de in MS gespecialiseerde neuroloog vragen, maar die is nu op vakantie.
Binnenkort word ik gebeld voor een nieuwe afspraak.
Er zijn de afgelopen weken 2 scans gemaakt. 1 Van mijn hersenen en 1 van mijn ruggemerg.
Aan mijn hersenen was niets te zien.
Maar de scan van het ruggemerg liet nu afwijkingen zien die het best passen bij MS, volgens de neuroloog.
( ik zag zelf helemaal niks, zelfs niet dat het een afbeelding van mij was )
Primair Progressief MS, denkt hij, want ik heb nooit schubs ( aanvallen ) gehad.
Tenzij je dubbelzien kwalificeert als een aanval, en dan zou het secundair progressief zijn.
Ik ben al minstens 13 jaar ziek en ik heb al een handvol artsen gezien.
Naast moeite met lopen krijg ik steeds meer last van vermoeidheid, vooral als het warm is.
Ik word ook griezelig mager; ik woog gisteren 55 kg.


Posted

in

,

by

Tags:

Comments

15 responses to “Ik heb MS.”

  1. fred van der wal Avatar
    fred van der wal

    Wat ontzettend naar.

  2. beheerder Avatar
    beheerder

    Ja, rottig, maar niet echt een verrassing, gezien de klachten. Er zijn veel ziektes die je niet wil hebben, ik denk dat dit nog de minst erge is.

  3. fred van der wal Avatar
    fred van der wal

    Hoop dat je nog een groot aantal jaren hebt

  4. blewbird Avatar
    blewbird

    Dat is schrikken. Ik wens je heel veel sterkte!

  5. beheerder Avatar
    beheerder

    @Fred : MS maakt je leven 5 tot 10 jaar korter, maar ja, korter dan wat ?

    @Blew : die sterkte is juist een beetje het probleem. Ik krijg moeite om mijn brood te snijden of een pan op te tillen.

  6. j de kat Avatar
    j de kat

    Misschien kan je jezelf nog wat helpen met je instinct voor praktische oplossingen. Wie niet sterk (meer) is, moet slim zijn (en wie niet slim is moet stom zijn).
    Elektrisch broodmes bestaat al, hoewel een heggeschaar net zo goed werkt; en als je horizontaal genoeg ruimt hebt (of maakt) bij je kookplaat hoef je je pan niet meer op te tillen.
    Sterkte.

  7. beheerder Avatar
    beheerder

    Ik bedoelde eigenlijk het snijden van een boterham. Maar als dat het enige probleem was…
    Het punt is gewoon dat ik aan 1001 dingen begonnen ben die ik waarschijnlijk nooit meer ga afmaken. Het verbouwen van mijn huis bijvoorbeeld. Mijn leven ziet er uit als dat van een karakter uit het boek “Lucifer’s Hammer”, namelijk de man die probeerde de inhoud van zijn bibliotheek te redden voor het nageslacht.
    ( je kan de botjes van ratten gebruiken als injectienaalden, en je kan insuline uit een dood schaap halen, mocht de beschaving ooit ten val komen )

  8. j de kat Avatar
    j de kat

    Ik herken dat. We horen kennelijk niet tot de mensen die op hun oude dag de hele wereld willen zien en een opgeruimd huis achterlaten. Het mijne zit nu zo vol unvollendete zaken dat alleen de gemeentereiniging nog uitkomst zou kunnen bieden. Het heeft 1 voordeel: ik heb geen ruimte meer om aan iets nieuws te beginnen. En niet meer de rug om het op te ruimen.
    P.S. Boterhammen snij ik niet, die prop ik gewoon zo in m’n bek.

  9. beheerder Avatar
    beheerder

    Ja, maar ik bak mijn eigen brood, omdat ik vind dat er teveel lucht in fabrieksbrood zit. Een plak zelfgebakken brood van 1 1/2 cm dik slik je niet zo door.

    Ik ken nog meer mensen die in een huis vol “rommel” wonen, maar er niet over peinzen zich te laten etaleren door “Man bijt hond”. Ze nodigen gewoon geen mensen thuis uit.

  10. Johan Avatar
    Johan

    Vervelend nieuws, maar je was er al enigszins op voorbereid. Het is nu zaak je zo goed mogelijk aan te passen aan die nieuwe komende omstandigheden, maar dat hoef ik jou niet te vertellen. Je bent clever genoeg wat dat betreft. Ook ik wens je toch vooral veel sterkte.

  11. beheerder Avatar
    beheerder

    Ik heb geen idee wat me te wachten staat. MS is onvoorspelbaar. Het kan zelfs spontaan over gaan, maar dan moet je erg veel geluk hebben.
    Ken je die film “Lourdes” ?
    http://www.youtube.com/watch?v=OTloCsp2AZ0

  12. Johan Avatar
    Johan

    Ik ken die film niet. Heb niet het idee dat jij gelovig bent …

  13. beheerder Avatar
    beheerder

    Hij is een paar keer op televisie uitgezonden.
    De hoofdpersoon gelooft eigenlijk ook niks, maar juist zij geneest op wonderbaarlijke wijze. En dan is iedereen jaloers, en dat biechten sommigen dan weer op, omdat dat een zonde is.

  14. j de kat Avatar
    j de kat

    ” maar er niet over peinzen zich te laten etaleren door “Man bijt hond”. Ze nodigen gewoon geen mensen thuis uit.’

    Dat klopt.

    Overigens: je hebt moeite met het snijden van een boterham, maar je hebt geen moeite met het snijden van een boterham uit je supermassieve brood?

  15. knutselsmurf Avatar

    Nee, het broodmes hou je met je hele hand vast, maar een gewoon mes met je vingers. Als ik dat ook met het broodmes doe, lukt het wel.

Leave a Reply

Your email address will not be published. Required fields are marked *