MS zoektocht

Sinds september 2014 weet ik zeker dat ik MS heb.
Dus geen gaat-wel-over, geen tumor en ook geen spierziekte.

Een van Gods werknemers.

Er is weinig meer over van mijn mannelijke stoerheid. Vandaag werd ik thuisgebracht door een vrouw. Ik was gaan fietsen met haar maar ik had mezelf een beetje overschat. Toen we ergens moesten omkeren wegens wegwerkzaamheden, lukte het niet meer … Continue reading

Afdeling vieze ziektes.

Ik vind schimmels vaak best lekker smaken en ze doen ook hele nuttige dingen in de natuur, maar onder mijn teennagels vind ik ze irritant. Ze hebben zich daar een half mensenleven geleden gevestigd en sindsdien ben ik niet meer … Continue reading

Ik word beroemd !

Ik kreeg vandaag een telefoontje van Reade revalidatie. Ik heb in 2015 volgeplakt met elektroden en onder het oog van 3 camera’s een paar rondjes gelopen over een soort catwalk. De artsen vonden de opnames zo goed dat ik gevraagd … Continue reading

Wij vinden het jammer dat je weggaat

Sprak de automaat. Geen idee waarom ik er naartoe moest om mijn abonnement te kunnen opzeggen. Die automaat is in feite een website die niet op het internet is aangesloten. Als je afscheid komt nemen, ben je alleen nog van … Continue reading

Teveel zwaartekracht

Ik wilde vanmiddag even heel hard ” KUT! ” zeggen. Ik heb een 2-e hands e-bike gekocht ( want geen geld voor een nieuwe ). De heenreis met de trein van Amsterdam naar Apeldoorn ging best goed. Ik zou met … Continue reading

Exit fysiotherapeut.

Ik ben een aantal weken onder behandeling geweest van een fysiotherapeut. Doordat ik nogal vaak val en soms ongelukkig terechtgekomen ben, had ik last van stijve, pijnlijke rechterarm en schouder. Dus ik ging naar de orthopeed. Die onderzocht mijn botten … Continue reading

Knutselsmurf hengelt naar een baantje.

Er was een “meet & greet” georganiseerd voor mensen met een handicap. 2 Jaar geleden deed ik mee aan een mede door het stadsdeel Amsterdam Noord georganiseerde wedstrijd ” kom met een milieuvriendelijk idee “. Ik had toen wel een … Continue reading

Een rollator ?!

Er een kopen is minder moeilijk dan een gebruiken, denk ik. Even kijken op internet. Ze zijn niet eens lelijk. Je kon ook gewoon een postbode zijn. Ik laat het idee nog even zweven en de volgende dag ga ik … Continue reading

Klein leed

Aaahh ! Ik lag op de grond, mijn wandelstok nog in mijn hand. Weer gevallen, terwijl ik nog zó op mijn voeten had gelet. Van alle kanten kwamen mensen op me af. ‘Hij viel opeens !’ Een dokter kwam aangelopen, … Continue reading

Wij hebben u niet ziek gemaakt.

Vandaag kreeg ik via de mail het verzoek om mijn revalidatiearts te beoordelen. Als patient dan. Als patient kun je alleen maar beoordelen hoe het contact met de arts verloopt, van zijn vakkennis weet je niks. Ik vulde 15 keer … Continue reading

De grote koelkast nep.

Laatst kocht ik een komkommer. Zonder folie. Komkommers met folie verkopen ze maar aan iemand anders. Ik sneed er thuis een paar plakjes af voor op brood, en legde wat er nog van over was in de koelkast. En een … Continue reading

officiële waarschuwing van de moderator.

Ik schrijf tegenwoordig soms op MS-web, een forum speciaal voor mensen met MS. Nu hebben zelfs mensen die allemaal dezelfde ziekte hebben niet allemaal dezelfde mening. MS-web heeft moderators die zich ook in allerlei discussies mengen. De verleiding is groot … Continue reading

Intelligent design

Gewoontedier als ik ben stapte ik in de 37. Ik moest niet naar het ziekenhuis, maar naar het revalidatiecentrum voor een uurtje zwemmen met begeleiding. Ik had me er zo op verheugd. Mooi op tijd zat ik in de bus, … Continue reading

Chloor

Niemand ziet je tranen in het zwembad. Continue reading

Peperduur, vies en het helpt niet

Als je vaak bij een dokter komt, krijg je ook vaak iets mee naar huis waar je je beter van gaat voelen. Ik zit daar vaak niet zo op te wachten. Ik wil weten wat ik mankeer en wat ik … Continue reading

Afterparty.

Ik ben net geland. Nou ja, uit de stadsbus gestapt. Vandaag moest ik op de catwalk (*) Ik stond naast de fysiotherapeut in een grote gymzaal en stak mijn hand op naar zijn assistente. Waar kan ik me omkleden ? … Continue reading

Catwalk

Zie ze lopen met hun onmogelijke kleren en hoge hakken. Halfnaakt, voor een zaal vol mensen. Het lijkt zo makkelijk. Maandag weet ik hoe dat voelt. Ik moet in mijn onderbroek en een strak t-shirt een paar keer heen en … Continue reading

Fysio

Mannen van jouw leeftijd kunnen dit niet, zei ze. De meeste vrouwen ook niet. De meeste vrouwen van jouw leeftijd mogen dit niet, dacht ik. Ze trok met één hand aan mijn knie en duwde met de andere mijn bil … Continue reading

Wie niet sterk is moet slim zijn.

En sterk ben ik niet meer. Fietsen gaat nog, maar niet te ver. Lopen gaat beter met een stok, anders slinger ik teveel, of ik val. Ik ga 2 keer per week naar het ziekenhuis voor fysiotherapie. Je zou beter … Continue reading

No timewasters, please

Vandaag lag het nieuwe lijstje met afspraken in de bus. Ergotherapie, fysiotherapie, maatschappelijk werkster…. Wat staat hier nou ? Thuisbehandeling !? Daar hebben we volgens mij niks over afgesproken. Ik wil geen vreemden in mijn huis.   Ik ben zowiezo … Continue reading

Oeps

2 Dagen geleden heb ik nog geprobeerd te fietsten. Dat gaat nog. Min of meer. Als je voor lief neemt dat je kan vallen en dan niet meer overeind kan komen. Of dat je benen na een fietstochtje zo spastisch … Continue reading

Bij de MS verpleegkundige.

Sorry, normaal ben ik op tijd, maar ik ben een beetje uitgelopen. Dat geldt ook voor mij. De bus stond in een file. ( En ik kreeg net voor vertrek een dame met een Aziatisch accent aan de lijn die … Continue reading

Zielig zijn is verslavend.

Donderdag heb ik kennis gemaakt met de revalidatiearts. Ik vond de afdeling, helemaal bovenin het gebouw. Ik ging zitten waar ik volgens de receptioniste moest wachten. Er waren nog meer patienten. Ongeduldig en humeurig. Ik keek om me heen en … Continue reading

Het zit tussen mijn oren.

De reden dat ik zo mager ben. Ik gebruik meer energie dan ik binnen krijg via mijn eten, en daardoor ben ik de laatste tijd afgevallen tot 55 kg. De neuroloog die denkt dat ik MS heb, had geen idee … Continue reading

Uit een depressie klimmen.

Ik heb last van “somberheid”. Al mijn hele leven. Niet heel zwaar en levensbedreigend, maar wel altijd en overal aanwezig. Soms is het een tijdje erger dan anders. Er is geen verband met actuele gebeurtenissen. Mijn stemming beweegt veel trager … Continue reading

Ik heb MS.

Hoorde ik net. De neuroloog had zich voorbereid op een zakdoekenscène, maar ik vroeg alleen maar : “welke variant ?”. Daar had hij zich dan weer niet zo goed op voorbereid, dus dat moet ik maar aan de in MS … Continue reading

Alzheimer ?

Ik vond net de oproep voor de verkiezingen van 22 mei terug. In de schoenenkast in de gang. Ik heb me een slag in de rondte gezocht naar dat ding. Of toch MS ? MS ( Multiple Sclerose ) is … Continue reading

Iedereen is zo aardig en toch ben ik niet blij.

Scooterrijders moeten nodig voorrangsregels leren, dan nog beleefdheid en daarna aardig zijn, maar de rest van de wereld is al een stuk verder. Vanavond heb ik zelf 2 zakken potgrond van de bouwmarkt naar huis gesleept. Met een fietskar. Dat … Continue reading

Brood, groente, fiets

Zelf dokteren. Sinds ik een keer naar een diëtiste ben gestuurd, omdat ik broodmager was, heb ik wat meer belangstelling voor wat ik eet. Ik ben zelf brood gaan bakken (*), een hele verbetering, omdat ik vroeger meer hazelnootpasta dan … Continue reading

Fietsen

Ik herinner me de dag dat ik leerde fietsen. Voor het eerst alleen op pad. Er is ook een dag dat je voor het laatst fietst. Vandaag dacht ik dat het zo ver was. Ik had een PC van iemand … Continue reading

Ergonomie en staand werken

Ik zit minstens 14 uur per dag achter een computer en dat begint zijn tol te eisen. Niet dat ik vierkante ogen krijg of zo, het heeft meer te maken met het zitten. Ik heb geen geld voor een mooie … Continue reading

Geen tijd voor geluk

Beste deelnemer, Fijn dat u wilt meewerken aan dit onderzoek naar oefeningen in geluk. Het is de bedoeling dat u de vragenlijst die hierna volgt, vandaag invult. Eerdere ervaring leert dat dit ongeveer 10 minuten duurt. Voor het verloop van … Continue reading

Winterdepressie

We hebben ogen om mee te kijken, maar in ons oog zitten ook lichtgevoelige cellen die een ander doel hebben : het synchroniseren van de biologische klok. Ik ga er niet over schrijven, want de bioloog Tomasso op VKblog is … Continue reading

Afgezegd

Ik kwam met een kater thuis. Ik had een maand lang angst gehad om een mogelijke tumor, en terwijl ik blij had moeten zijn dat die er niet was, overheerste het rotgevoel. Weer 3 afspraken, weer naalden. Ik haat naalden. … Continue reading

BovenIJ ziekenhuis, route 35.

Eindhalte, hier uitstappen. Dat is wat ik dacht gisteren. Na een telefoontje over een “vlekje” op de MRI en een nieuwe scan met contrastvloeistof vorige week, kreeg ik gisteren de uitslag. Geen zichtbare afwijkingen op de MRI’s van het ruggemerg … Continue reading

Wachten tot iemand vertelt hoe erg het is.

Dit T-shirt. Of die andere ? Ik doe mijn best om er goed uit te zien. Alsof het wat uitmaakt. Alsof het noodlot alleen onverzorgde mensen treft. Alsof er nu nog wat aan te veranderen is. Het onderzoek stelde niets … Continue reading

Een half uur levend begraven : MRI

Ik heb al 4 maanden last van mijn been. Als ik langer dan een uur wandel, raken geleidelijk een aantal spieren verlamd, waardoor ik ga slingeren en mank lopen. Misschien had ik het al langer, ik was nooit zo’n wandelaar. … Continue reading

Neurologie revisited

Dat ziekenhuis begint een vertrouwde plek te worden. Ze zijn allemaal hetzelfde. Steriel, modern, brede gangen, hoe zeldzamer je ziekte, hoe verder je moet lopen. Een kasteel vol zwanen. De patienten zijn de lelijke eendjes. Heeft u de brief van … Continue reading

Je mag gillen, hoor.

In 2002 leek alles wat ik zag opeens op een videoclip. Zolang ik mijn hoofd stil hield, en recht voor me keek, ging het nog wel. Maar buiten op straat was het kermis. Ik zag dubbel, dat was me al … Continue reading

Fysio

Kun je even bukken met je handen plat op de grond ? Daarna weer overeind, en dat 3 keer. Zo, dat gaat heel goed ! Ja, ik ben vrij lenig. Ik ben door de huisarts naar de fysiotherapeut gestuurd, niet … Continue reading

Hoe smaakt blauw ?

Veel mensen zullen het een onzinnige vraag vinden. Ik woonde ooit boven een friettent. Wil je een ijsje ? vroeg de eigenaar. Hij verkocht van dat softijs, een paar weken daarvoor had ik er ook een op. Hij gaf me … Continue reading

Met mij gaat alles goed.

Gisteren niet. Ik had een verstopte afvoer in de keuken. Dat houdt in de praktijk in : Niet afwassen, geen wasmachine en niet scheren. Het kostte me 2 dagen en veel moeite om het probleem te verhelpen. Soda en heet … Continue reading

DSPS

Het begon rond mijn 14-e. Ik kon ‘s-avonds niet slapen, en ‘s-morgens mijn bed niet uit komen. Ik werd een nachtmens. Niet omdat ik uit ging of zo. Uitgaan was er in de jaren ’70 nog helemaal niet bij. Ik … Continue reading

Tandarts

Krak ! Tijdens het kauwen van een paar nootjes klonk het alsof ik een stukje glas kapot beet. Dat was geen nootje, weet ik uit ervaring. Zo eens in de paar jaar leveren mijn tanden een klein stukje Knutselsmurf uit … Continue reading

ADD : When everything is organized by the Italians.

Dit stukje beschrijft mijn eigen visie op ADD. Ik ben er minstens 10 keer aan begonnen, maar ik kreeg het niet goed. Te langdradig, of juist niet duidelijk genoeg. Er is een heleboel literatuur en er zijn diverse fora, maar … Continue reading

In de zwarte draaikolk

In de zwarte draaikolk Staar je naar het lege scherm. Duwen harde woorden je hoofd onder water. Breekt alles in je handen. Is je geluk altijd geleend. Is je geld bijna op. Maant de wereld je om iets te doen. … Continue reading

Vitamine B12 tekort

Ze kijkt op van haar beeldscherm, en kijkt me peinzend aan. Ik kruis ook maar even B12 aan, zegt ze. 1 Week later zie ik haar weer. Alles zag er perfect uit, op 1 ding na : Je B12 waardes … Continue reading

Kwakzalvers en drogisten

Ik ga niet graag naar de dokter, schreef ik al in een ander blog. Duur, helpt vaak niet, of het gaat vanzelf over. Maar er zijn ook mensen die er geen genoeg van kunnen krijgen. Ze voelen zich constant oud … Continue reading

Ik geloof niet meer in gezondheidszorg.

Mijn broer gelooft niet in erfelijkheid. Ik heb mijn oma nooit gekend, plotseling overleden toen ze 30 was. Stamboomonderzoek leerde me dat de meesten van haar broers en zussen al veel jonger overleden waren, sommigen werden dood geboren. Hij wil … Continue reading

Poep

Veel mensen hebben er een grote afkeer van. Vies bah ! Je treft het vaak aan bij vrouwen. Hoe moet dat met een eventuele baby straks, denk ik dan. Misschien blijven sommige vrouwen daarom kinderloos. Zeggen dat er belangrijkere dingen … Continue reading

Leave a Reply

Your email address will not be published.