MS zoektocht

Sinds september 2014 weet ik zeker dat ik MS heb.
Dus geen gaat-wel-over, geen tumor en ook geen spierziekte.

Documentaire over MS.

Ik zag een documentaire.http://www.npostart.nl/2doc-idfa-primeur-ms/27-11-2019/VPWON_1289027Niet op televisie. Die heb ik niet. Niet uit principe, maar uit desinteresse.Ik heb er een gehad. Zoals de meeste tv’s ging hij op een dag stuk, want er zitten onderdelen in apparaten die de levensduur binnen bepaalde grenzen houden. Want anders zouden we nu geen vooruitgang hebben. En ook geen plastic-soup.Toevallig …

Documentaire over MS. Read More »

Eigenwijs

“Dat is heel slecht voor je nieren” kreeg ik 8 jaar geleden van mijn toenmalige neuroloog te horen toen ik vertelde dat ik minder was gaan drinken, omdat ik meer tijd op de wc doorbracht dan in mijn woonkamer. Ik was daarom gaan zoeken naar informatie over de hoeveelheid water die mensen in werkelijkheid nodig …

Eigenwijs Read More »

Mijn niet zo positieve ervaringen met aanvullend openbaar vervoer van RMC.

Naar aanleiding van een bezoek aan het rijksmuseum, waarna mijn benen elke dienst weigerden, heb ik bij het sociaal loket van de gemeente een pasje voor aanvullend openbaar vervoer aangevraagd. Ik heb hem nu een paar weken en ik ga hem binnenkort in 3 stukken geknipt terugsturen. Eén stuk voor elke keer dat ik er …

Mijn niet zo positieve ervaringen met aanvullend openbaar vervoer van RMC. Read More »

The bodyguard

Die rotziekte stopt niet. Ik krijg veel hulp. Maatschappelijk werk, advocaten, diëtist, revalidatiearts, psycholoog. Allemaal mensen die twee dingen gemeen hebben : – Ze proberen voor je na te denken – Je hebt er niks aan Want nadenken kan ik zelf. Gelukkig krijg ik ook andere hulp. Van de buren en van het Leger des …

The bodyguard Read More »

dé website over multiple sclerose

tenminste, als je iets wil weten over kwakzalverij. Hoera roepen wordt erg aanbevolen. Verder kun je beter je mond houden. Het bekendste voorbeeld van een MS-patient die kan schrijven is natuurlijk Karin Spaink. Ik heb geen letter van of over haar op MSweb gevonden. Geen idee of ze ook geband is of gewoon bij voorbaat …

dé website over multiple sclerose Read More »

Een van Gods werknemers.

Er is weinig meer over van mijn mannelijke stoerheid. Vandaag werd ik thuisgebracht door een vrouw. Ik was gaan fietsen met haar maar ik had mezelf een beetje overschat. Toen we ergens moesten omkeren wegens wegwerkzaamheden, lukte het niet meer om op te stappen. Een behulpzame wegwerker tilde me van mijn fiets en zette me …

Een van Gods werknemers. Read More »

Afdeling vieze ziektes.

Ik vind schimmels vaak best lekker smaken en ze doen ook hele nuttige dingen in de natuur, maar onder mijn teennagels vind ik ze irritant. Ze hebben zich daar een half mensenleven geleden gevestigd en sindsdien ben ik niet meer trots op mijn voeten. Alles heb ik geprobeerd om er af te komen. Niets helpt, …

Afdeling vieze ziektes. Read More »

Ik word beroemd !

Ik kreeg vandaag een telefoontje van Reade revalidatie. Ik heb in 2015 volgeplakt met elektroden en onder het oog van 3 camera’s een paar rondjes gelopen over een soort catwalk. De artsen vonden de opnames zo goed dat ik gevraagd ben of ze getoond mogen worden aan een publiek van artsen in opleiding. Het is …

Ik word beroemd ! Read More »

Wij vinden het jammer dat je weggaat

Sprak de automaat. Geen idee waarom ik er naartoe moest om mijn abonnement te kunnen opzeggen. Die automaat is in feite een website die niet op het internet is aangesloten. Als je afscheid komt nemen, ben je alleen nog van nut voor het leveren van management informatie. Reden je kan kiezen uit : ontevreden over …

Wij vinden het jammer dat je weggaat Read More »

Teveel zwaartekracht

Ik wilde vanmiddag even heel hard ” KUT! ” zeggen. Ik heb een 2-e hands e-bike gekocht ( want geen geld voor een nieuwe ). De heenreis met de trein van Amsterdam naar Apeldoorn ging best goed. Ik zou met plezier helemaal meegegaan zijn naar Berlijn, zo gerieflijk zijn die Duitse treinen. De buschauffeurs in …

Teveel zwaartekracht Read More »

Exit fysiotherapeut.

Ik ben een aantal weken onder behandeling geweest van een fysiotherapeut. Doordat ik nogal vaak val en soms ongelukkig terechtgekomen ben, had ik last van stijve, pijnlijke rechterarm en schouder. Dus ik ging naar de orthopeed. Die onderzocht mijn botten en spieren en concludeerde dat ze allemaal nog heel waren. Hij plaatste een injectie met …

Exit fysiotherapeut. Read More »

Knutselsmurf hengelt naar een baantje.

Er was een “meet & greet” georganiseerd voor mensen met een handicap. 2 Jaar geleden deed ik mee aan een mede door het stadsdeel Amsterdam Noord georganiseerde wedstrijd ” kom met een milieuvriendelijk idee “. Ik had toen wel een idee, maar het ging de organisatoren naar spoedig bleek niet om het milieu ( dat …

Knutselsmurf hengelt naar een baantje. Read More »

Een rollator ?!

Er een kopen is minder moeilijk dan een gebruiken, denk ik. Even kijken op internet. Ze zijn niet eens lelijk. Je kon ook gewoon een postbode zijn. Ik laat het idee nog even zweven en de volgende dag ga ik op zoek naar een tweedehands rollator van hetzelfde model als ik gekocht zou hebben als …

Een rollator ?! Read More »

Klein leed

Aaahh ! Ik lag op de grond, mijn wandelstok nog in mijn hand. Weer gevallen, terwijl ik nog zó op mijn voeten had gelet. Van alle kanten kwamen mensen op me af. ‘Hij viel opeens !’ Een dokter kwam aangelopen, zijn witte jas fladderde om zijn benen. ‘Wat gebeurde er ?’ 2 Mensen probeerden me …

Klein leed Read More »

Wij hebben u niet ziek gemaakt.

Vandaag kreeg ik via de mail het verzoek om mijn revalidatiearts te beoordelen. Als patient dan. Als patient kun je alleen maar beoordelen hoe het contact met de arts verloopt, van zijn vakkennis weet je niks. Ik vulde 15 keer de maximale score in. En toen bedacht ik dat ik dat met de meeste artsen …

Wij hebben u niet ziek gemaakt. Read More »

De grote koelkast nep.

Laatst kocht ik een komkommer. Zonder folie. Komkommers met folie verkopen ze maar aan iemand anders. Ik sneed er thuis een paar plakjes af voor op brood, en legde wat er nog van over was in de koelkast. En een week later lag hij er nog, toen ik dacht : wat ruikt die koelkast, ik …

De grote koelkast nep. Read More »

officiële waarschuwing van de moderator.

Ik schrijf tegenwoordig soms op MS-web, een forum speciaal voor mensen met MS. Nu hebben zelfs mensen die allemaal dezelfde ziekte hebben niet allemaal dezelfde mening. MS-web heeft moderators die zich ook in allerlei discussies mengen. De verleiding is groot om dan je macht als moderator te misbruiken om je woorden kracht bij te zetten. …

officiële waarschuwing van de moderator. Read More »

Intelligent design

Gewoontedier als ik ben stapte ik in de 37. Ik moest niet naar het ziekenhuis, maar naar het revalidatiecentrum voor een uurtje zwemmen met begeleiding. Ik had me er zo op verheugd. Mooi op tijd zat ik in de bus, mijn handdoek en zwembroek in mijn rugzak. Shit. Als ik nu uitstap… De deur ging …

Intelligent design Read More »

Chloor

Niemand ziet je tranen in het zwembad.

Peperduur, vies en het helpt niet

Als je vaak bij een dokter komt, krijg je ook vaak iets mee naar huis waar je je beter van gaat voelen. Ik zit daar vaak niet zo op te wachten. Ik wil weten wat ik mankeer en wat ik eventueel kan doen om dat te verhelpen. Het recept voor Mirtazapine heb ik daarom maar …

Peperduur, vies en het helpt niet Read More »

Afterparty.

Ik ben net geland. Nou ja, uit de stadsbus gestapt. Vandaag moest ik op de catwalk (*) Ik stond naast de fysiotherapeut in een grote gymzaal en stak mijn hand op naar zijn assistente. Waar kan ik me omkleden ? dacht ik. Trek je kleren maar uit, en ga maar op deze tafel zitten. O. …

Afterparty. Read More »

Catwalk

Zie ze lopen met hun onmogelijke kleren en hoge hakken. Halfnaakt, voor een zaal vol mensen. Het lijkt zo makkelijk. Maandag weet ik hoe dat voelt. Ik moet in mijn onderbroek en een strak t-shirt een paar keer heen en weer lopen. Met 4 camera’s op me gericht. Ze gaan alles zien. Alles waar ik …

Catwalk Read More »

Fysio

Mannen van jouw leeftijd kunnen dit niet, zei ze. De meeste vrouwen ook niet. De meeste vrouwen van jouw leeftijd mogen dit niet, dacht ik. Ze trok met één hand aan mijn knie en duwde met de andere mijn bil naar voren. Normaal kunnen gewrichten maar één kant uit buigen, maar bij mij kan het …

Fysio Read More »

Wie niet sterk is moet slim zijn.

En sterk ben ik niet meer. Fietsen gaat nog, maar niet te ver. Lopen gaat beter met een stok, anders slinger ik teveel, of ik val. Ik ga 2 keer per week naar het ziekenhuis voor fysiotherapie. Je zou beter lopen met een rollator, zei de fysiotherapeute. Oeps. Is het zo erg ? Laatst kwam …

Wie niet sterk is moet slim zijn. Read More »

No timewasters, please

Vandaag lag het nieuwe lijstje met afspraken in de bus. Ergotherapie, fysiotherapie, maatschappelijk werkster…. Wat staat hier nou ? Thuisbehandeling !? Daar hebben we volgens mij niks over afgesproken. Ik wil geen vreemden in mijn huis.   Ik ben zowiezo na 1 gesprek al uitgekeken op ergotherapie. Ik zou niet weten waar ik in begeleid …

No timewasters, please Read More »

Oeps

2 Dagen geleden heb ik nog geprobeerd te fietsten. Dat gaat nog. Min of meer. Als je voor lief neemt dat je kan vallen en dan niet meer overeind kan komen. Of dat je benen na een fietstochtje zo spastisch zijn dat je ze echt niet meer uit dat fietsframe gewrongen krijgt. En je dus …

Oeps Read More »

Bij de MS verpleegkundige.

Sorry, normaal ben ik op tijd, maar ik ben een beetje uitgelopen. Dat geldt ook voor mij. De bus stond in een file. ( En ik kreeg net voor vertrek een dame met een Aziatisch accent aan de lijn die wilde weten of ik in finance werkte. Ongetwijfeld een scam, maar ze klonk zo zwoel …

Bij de MS verpleegkundige. Read More »

Zielig zijn is verslavend.

Donderdag heb ik kennis gemaakt met de revalidatiearts. Ik vond de afdeling, helemaal bovenin het gebouw. Ik ging zitten waar ik volgens de receptioniste moest wachten. Er waren nog meer patienten. Ongeduldig en humeurig. Ik keek om me heen en zag een kudde rollators staan. Ren ! schreeuwde mijn binnenste. Maar ik kan niet meer …

Zielig zijn is verslavend. Read More »

Het zit tussen mijn oren.

De reden dat ik zo mager ben. Ik gebruik meer energie dan ik binnen krijg via mijn eten, en daardoor ben ik de laatste tijd afgevallen tot 55 kg. De neuroloog die denkt dat ik MS heb, had geen idee hoe het zou kunnen komen, want vermagering is geen gebruikelijk symptoom. Dus vroeg ik het …

Het zit tussen mijn oren. Read More »

Uit een depressie klimmen.

Ik heb last van “somberheid”. Al mijn hele leven. Niet heel zwaar en levensbedreigend, maar wel altijd en overal aanwezig. Soms is het een tijdje erger dan anders. Er is geen verband met actuele gebeurtenissen. Mijn stemming beweegt veel trager dan de werkelijkheid. Hij schommelt ook wel gedurende de dag en ik kan soms heel …

Uit een depressie klimmen. Read More »

Ik heb MS.

Hoorde ik net. De neuroloog had zich voorbereid op een zakdoekenscène, maar ik vroeg alleen maar : “welke variant ?”. Daar had hij zich dan weer niet zo goed op voorbereid, dus dat moet ik maar aan de in MS gespecialiseerde neuroloog vragen, maar die is nu op vakantie. Binnenkort word ik gebeld voor een …

Ik heb MS. Read More »

Alzheimer ?

Ik vond net de oproep voor de verkiezingen van 22 mei terug. In de schoenenkast in de gang. Ik heb me een slag in de rondte gezocht naar dat ding. Of toch MS ? MS ( Multiple Sclerose ) is de meestvoorkomende spierziekte, en ik heb de symptomen die bij die ziekte passen. Al in …

Alzheimer ? Read More »

Iedereen is zo aardig en toch ben ik niet blij.

Scooterrijders moeten nodig voorrangsregels leren, dan nog beleefdheid en daarna aardig zijn, maar de rest van de wereld is al een stuk verder. Vanavond heb ik zelf 2 zakken potgrond van de bouwmarkt naar huis gesleept. Met een fietskar. Dat ging bijna goed, ware het niet dat ik net een scooterrijder tegenkwam. Met zijn iets …

Iedereen is zo aardig en toch ben ik niet blij. Read More »

Brood, groente, fiets

Zelf dokteren. Sinds ik een keer naar een diëtiste ben gestuurd, omdat ik broodmager was, heb ik wat meer belangstelling voor wat ik eet. Ik ben zelf brood gaan bakken (*), een hele verbetering, omdat ik vroeger meer hazelnootpasta dan brood at. Het kostte me een jaar om alle maniertjes in mijn vingers te krijgen, …

Brood, groente, fiets Read More »

Fietsen

Ik herinner me de dag dat ik leerde fietsen. Voor het eerst alleen op pad. Er is ook een dag dat je voor het laatst fietst. Vandaag dacht ik dat het zo ver was. Ik had een PC van iemand gekocht. Niet eens zo ver van Amsterdam, ik had ook het hele stuk met de …

Fietsen Read More »

Ergonomie en staand werken

Ik zit minstens 14 uur per dag achter een computer en dat begint zijn tol te eisen. Niet dat ik vierkante ogen krijg of zo, het heeft meer te maken met het zitten. Ik heb geen geld voor een mooie Eames bureaustoel ( hij staat wel op mijn verlanglijstje, maar de kans dat het er …

Ergonomie en staand werken Read More »

Geen tijd voor geluk

Beste deelnemer, Fijn dat u wilt meewerken aan dit onderzoek naar oefeningen in geluk. Het is de bedoeling dat u de vragenlijst die hierna volgt, vandaag invult. Eerdere ervaring leert dat dit ongeveer 10 minuten duurt. Voor het verloop van het onderzoek is het van belang dat u vandaag de vragenlijst invult én vandaag start …

Geen tijd voor geluk Read More »

Winterdepressie

We hebben ogen om mee te kijken, maar in ons oog zitten ook lichtgevoelige cellen die een ander doel hebben : het synchroniseren van de biologische klok. Ik ga er niet over schrijven, want de bioloog Tomasso op VKblog is hier een expert in. Ik wil het wel hebben over een vorm van depressie die …

Winterdepressie Read More »

Afgezegd

Ik kwam met een kater thuis. Ik had een maand lang angst gehad om een mogelijke tumor, en terwijl ik blij had moeten zijn dat die er niet was, overheerste het rotgevoel. Weer 3 afspraken, weer naalden. Ik haat naalden. Dagenlang heb ik zitten lezen over PLS. Rolstoel, rollator, 30 % ontwikkelt ALS. Al die …

Afgezegd Read More »

BovenIJ ziekenhuis, route 35.

Eindhalte, hier uitstappen. Dat is wat ik dacht gisteren. Na een telefoontje over een “vlekje” op de MRI en een nieuwe scan met contrastvloeistof vorige week, kreeg ik gisteren de uitslag. Geen zichtbare afwijkingen op de MRI’s van het ruggemerg en de hersenen. Maar de neuroloog wilde graag verder gaan met onderzoeken. Ze noemde ook …

BovenIJ ziekenhuis, route 35. Read More »

Wachten tot iemand vertelt hoe erg het is.

Dit T-shirt. Of die andere ? Ik doe mijn best om er goed uit te zien. Alsof het wat uitmaakt. Alsof het noodlot alleen onverzorgde mensen treft. Alsof er nu nog wat aan te veranderen is. Het onderzoek stelde niets voor. Dit was voor mij de 4-e keer in de MRI. Ik moest langer op …

Wachten tot iemand vertelt hoe erg het is. Read More »

Een half uur levend begraven : MRI

Ik heb al 4 maanden last van mijn been. Als ik langer dan een uur wandel, raken geleidelijk een aantal spieren verlamd, waardoor ik ga slingeren en mank lopen. Misschien had ik het al langer, ik was nooit zo’n wandelaar. Al in 2008 viel ik bij het hardlopen, omdat ik mijn been niet hoog genoeg …

Een half uur levend begraven : MRI Read More »

Neurologie revisited

Dat ziekenhuis begint een vertrouwde plek te worden. Ze zijn allemaal hetzelfde. Steriel, modern, brede gangen, hoe zeldzamer je ziekte, hoe verder je moet lopen. Een kasteel vol zwanen. De patienten zijn de lelijke eendjes. Heeft u de brief van de huisarts ? Uw paspoort ? De brief die de fysiotherapeut geschreven had zit dichtgeplakt. …

Neurologie revisited Read More »

Je mag gillen, hoor.

In 2002 leek alles wat ik zag opeens op een videoclip. Zolang ik mijn hoofd stil hield, en recht voor me keek, ging het nog wel. Maar buiten op straat was het kermis. Ik zag dubbel, dat was me al snel duidelijk. Met 2 ogen. Met één oog dicht was er niets aan de hand. …

Je mag gillen, hoor. Read More »

Fysio

Kun je even bukken met je handen plat op de grond ? Daarna weer overeind, en dat 3 keer. Zo, dat gaat heel goed ! Ja, ik ben vrij lenig. Ik ben door de huisarts naar de fysiotherapeut gestuurd, niet voor therapie, maar om er achter te komen wat er aan de hand zou kunnen …

Fysio Read More »

Hoe smaakt blauw ?

Veel mensen zullen het een onzinnige vraag vinden. Ik woonde ooit boven een friettent. Wil je een ijsje ? vroeg de eigenaar. Hij verkocht van dat softijs, een paar weken daarvoor had ik er ook een op. Hij gaf me het hoorntje, en na één lik zei ik : het smaakt anders. Je bent de …

Hoe smaakt blauw ? Read More »

Met mij gaat alles goed.

Gisteren niet. Ik had een verstopte afvoer in de keuken. Dat houdt in de praktijk in : Niet afwassen, geen wasmachine en niet scheren. Het kostte me 2 dagen en veel moeite om het probleem te verhelpen. Soda en heet water hielpen niet. Eerst dacht ik nog : Ik laat de gootsteen vollopen, meestal zorgt …

Met mij gaat alles goed. Read More »

DSPS

Het begon rond mijn 14-e. Ik kon ‘s-avonds niet slapen, en ‘s-morgens mijn bed niet uit komen. Ik werd een nachtmens. Niet omdat ik uit ging of zo. Uitgaan was er in de jaren ’70 nog helemaal niet bij. Ik mocht helemaal niets, zelfs niet naar een late film kijken. En trouwens, in die tijd …

DSPS Read More »

Tandarts

Krak ! Tijdens het kauwen van een paar nootjes klonk het alsof ik een stukje glas kapot beet. Dat was geen nootje, weet ik uit ervaring. Zo eens in de paar jaar leveren mijn tanden een klein stukje Knutselsmurf uit aan de ouderdom. Als kind kon ik me niet voorstellen dat ik ooit  oud zou …

Tandarts Read More »

ADD : When everything is organized by the Italians.

Dit stukje beschrijft mijn eigen visie op ADD. Ik ben er minstens 10 keer aan begonnen, maar ik kreeg het niet goed. Te langdradig, of juist niet duidelijk genoeg. Er is een heleboel literatuur en er zijn diverse fora, maar die beschrijven ADD meestal vanuit het standpunt van “de normale mensen”. Ik twijfel tijdens het …

ADD : When everything is organized by the Italians. Read More »

In de zwarte draaikolk

In de zwarte draaikolk Staar je naar het lege scherm. Duwen harde woorden je hoofd onder water. Breekt alles in je handen. Is je geluk altijd geleend. Is je geld bijna op. Maant de wereld je om iets te doen. Blijkt het licht aan het eind een illusie. Is je leven begonnen aan zijn laatste …

In de zwarte draaikolk Read More »

Vitamine B12 tekort

Ze kijkt op van haar beeldscherm, en kijkt me peinzend aan. Ik kruis ook maar even B12 aan, zegt ze. 1 Week later zie ik haar weer. Alles zag er perfect uit, op 1 ding na : Je B12 waardes zijn veel te laag. 2 Dagen later sluit de assistente het gordijn achter me. In …

Vitamine B12 tekort Read More »

Kwakzalvers en drogisten

Ik ga niet graag naar de dokter, schreef ik al in een ander blog. Duur, helpt vaak niet, of het gaat vanzelf over. Maar er zijn ook mensen die er geen genoeg van kunnen krijgen. Ze voelen zich constant oud en moe, of lijdend aan een vitaminegebrek. Ik heb een paar tips : – stop …

Kwakzalvers en drogisten Read More »

Ik geloof niet meer in gezondheidszorg.

Mijn broer gelooft niet in erfelijkheid. Ik heb mijn oma nooit gekend, plotseling overleden toen ze 30 was. Stamboomonderzoek leerde me dat de meesten van haar broers en zussen al veel jonger overleden waren, sommigen werden dood geboren. Hij wil niet eens weten wie zijn moeder is. Ik vond het wel zielig, die miskraam van …

Ik geloof niet meer in gezondheidszorg. Read More »

Poep

Veel mensen hebben er een grote afkeer van. Vies bah ! Je treft het vaak aan bij vrouwen. Hoe moet dat met een eventuele baby straks, denk ik dan. Misschien blijven sommige vrouwen daarom kinderloos. Zeggen dat er belangrijkere dingen in het leven zijn dan een kopie van jezelf maken, of onvruchtbaarheid, of gewoon geen …

Poep Read More »

Leave a Reply

Your email address will not be published.