Bij de MS verpleegkundige.

Sorry, normaal ben ik op tijd, maar ik ben een beetje uitgelopen.
Dat geldt ook voor mij. De bus stond in een file.
( En ik kreeg net voor vertrek een dame met een Aziatisch accent aan de lijn die wilde weten of ik in finance werkte. Ongetwijfeld een scam, maar ze klonk zo zwoel dat ik even treuzelde met ophangen )

Aan het eind van de lange gang slaan we linksaf naar haar kamer.
Ze begint een verhaal over een collega die er nu bij is en over nog een ander teamlid. Ik zie de jonge blonde paardenstaart en geef haar een hand.
Ze gaat buiten mijn blikveld zitten. Ik hoor haar nog af en toe geluid maken, maar ze zegt geen woord. De verpleegkundige leest voor uit mijn dossier. Ik luister maar half, ik ken het al.
Geen bloedonderzoek gedaan, de laatste keer in 2010 ?
Dat klopt niet, ik ben laatst nog geweest.
Ze mag weten dat ik het jargon ken.
Nee, niet mijn nek, mijn schouder.
Nee, ik had geen oogontsteking. Ik zag dubbel door uitval van een oogspiertje.

B12 ja, injecties elke 2 maanden.
We hebben ook een uroloog.
Nee, ik wil geen gefriemel aan mijn onderlijf. Ik heb nooit blaasontsteking. Daar zorg ik zelf wel voor.
Je komt niet veel buiten zie ik…
Ik slik vitamine D3, vul ik aan.
Ze geeft nog wat tips over voeding. Slagroom in de yoghurt.
Dextrose smaakt minder zoet dan suiker.

En je sociale contacten ?
Die heb ik niet. Ik ben autistisch. Mijn contacten gaan via telefoon en internet.
Je bent autistisch, dus je bent liever alleen ?
Dat is een misvatting.
Autisten kunnen niet goed tegen mensen. Ze hebben net zo veel of weinig behoefte aan gezelschap als normale mensen.

Er moet mij iets van het hart : U praat heel langzaam. Is dat speciaal voor mij of doet u dat altijd ?
Veel patienten kunnen het niet volgen als ik te snel praat.
O. Ik wel, mij valt het juist op dat het zo langzaam gaat dat ik afdwaal.

We zijn kennelijk klaar. Ze gaat nog een keer navragen wat de plannen van de revalidatiearts precies waren en ze gaat me terugbellen.
Zal ik dan maar ‘s-middags bellen ?
Ja, dan ben ik waarschijnlijk wakker.
Dag ! hoor ik uit de hoek van de kamer.
Oeps, die was ik haast vergeten.
Dag !

Ik verheug me helemaal niet op de komende winter.
Lopen is al moeilijk genoeg als het niet glad is.
Een koukleum ben ik altijd geweest, maar met nog 8 kilo warmteisolatie minder wordt het straks erg ongezellig.

Read Offline:
This entry was posted in gezondheid, MyBlog. Bookmark the permalink.

7 Responses to Bij de MS verpleegkundige.

  1. Johan says:

    Ik zie ook altijd op tegen de winter om dezelfde reden. Ik zag vandaag voorbijkomen dat het een zachte winter gaat worden. Laten we het hopen. Sterkte!

  2. appelvrouw says:

    Laatst werd ik boos op een kennis die altijd maar zegt dat het leven een groot feest is.
    De buitenwereld wordt steeds kleiner als je beperkt bent. Mijn sociale leven is ook erg beperkt geworden daardoor. En dan ben ik voor zover ik weet niet eens autistisch, maar alleen wat contactgestoord. Het lijkt me altijd leuk als er iemand komt, maar zodra de dag begint ben ik dan zo moe dat ik me afvraag waar ik aan begonnen ben. En dan verlang ik vooral naar lekker alleen zijn.
    Met sommige vrienden is het gelukkig dan toch weer heel leuk als we op pad gaan.
    Praatbezoek vind ik vermoeiender.

    Misschien helpt zo’n sauna pak je wel door de winter…
    Ik draag zelf vaak een skibroek. Maar dat is vooral omdat wij doorgaans niet hoger dan 19 graden stoken.

  3. beheerder says:

    Ik heb nu officiëel MS, dus ik ben lid geworden van het MSweb forum.
    Daar kreeg ik meteen te maken met forumregels. Je moet beleefd zijn tegen iedereen, al is het nog zo’n zuigvogel. Ik geef ze hier altijd gewoon een ban. En je mag niet meer dan 1 linkje naar je eigen weblog plaatsen. Dat schijnt ergens te staan in de 30 pagina’s forumregels/gebruiksaanwijzing.

    Ik zag daar trouwens ook iemand die schreef dat het leven één groot feest is.
    Maar je moet zelf de slingers ophangen, stond er bij.

  4. Appelvrouw says:

    Dat is geen mooie uitslag, ze hebben er wel heel lang over gedaan dat te ontdekken.
    Hopelijk heb je iets aan die diagnose. in ieder geval belastingtechnisch gezien voor zover ik weet. Bij een erkende handicap/ziekte mag je een X bedrag aftrekken.
    HOe het nu is weet ik niet, want ik val inmiddels overal buiten, maar tot 4 jaar geleden kreeg ik ook van de gemeente per jaar nog pakweg 200 euro omdat ik een handicap heb.

    Dat forum klinkt behoorlijk gefrustreerd! Kennelijk zijn zulke regels niet voor niets opgesteld maar soms vind ik ze wel wat overdreven.
    Dan is de Ban een stuk makkelijker.

    Die vervolg zin: zelf de slingers ophangen is net zo oud als de eerste zin.
    Maar als je zo beperkt bent, moe of altijd pijn, dan drukken die slingers je nog meer op je beperkingen, vind ik.

  5. knutselsmurf says:

    Zo’n forum kan leuk zijn, vanwege de handige tips en omdat iedereen snapt waar je het over hebt.
    Op dit forum zitten veel meer vrouwen dan mannen.
    Maar de mannen die er op zitten zijn wel een stel geselecteerde eikels.
    Als iemand zoals jij daar komt en zegt : ik heb dezelfde symptomen, maar ik heb geen diagnose, dan krijgt die meteen een emmer stront over zich heen.
    Daar heb ik al wat van gezegd, dus nu ben ik de vijand.

  6. He, ik dacht al dat ik je gezicht herkende van de HSP-groep van de website Iemand Zoals Ik.
    Ik begrijp dat je uiteindelijk de diagnose MS hebt gekregen? Wat is het toch een zoektocht met die neurologische aandoeningen.

    Ik heb vorig jaar de diagnose HSP gekregen, maar ook daar blijven altijd twijfels over bestaan omdat er nog steeds geen schuldig gen is gevonden.

    Wat het lopen betreft, die winter is inderdaad niet iets om naar vooruit te kijken. Hopelijk weer mild zoals vorig jaar. Ik wens je het allerbeste toe met je revalidatie en blijf af en toe wel meelezen op je blog. Sterkte met alles.

  7. beheerder says:

    Wat een verrassing !? Ik herken je niet, je gebruikt waarschijnlijk niet je eigen naam daar.
    Niet alles wat ik schrijf gaat over ziekte. Ik zet gewoon graag mijn gedachten op papier.

    Ik kreeg de eerste “schub” in 2001 en mijn diagnose pas dit jaar : 2014.
    Ik had natuurlijk weer alles wat niet gebruikelijk is.
    Inmiddels zijn de symptomen wel erg hinderlijk, vooral die vermoeidheid.

Leave a Reply

Your email address will not be published.