Alzheimer ?

Ik vond net de oproep voor de verkiezingen van 22 mei terug.
In de schoenenkast in de gang.
Ik heb me een slag in de rondte gezocht naar dat ding.

Of toch MS ?
MS ( Multiple Sclerose ) is de meestvoorkomende spierziekte, en ik heb de symptomen die bij die ziekte passen. Al in 2001 heb ik een week in een ziekenhuis gelegen, nadat ik plotseling dubbel zag.
Sindsdien gaat mijn gezondheid achteruit. In stapjes, soms in sprongen.

Tot nu toe is het de neurologen die ik heb bezocht niet gelukt om de ziekte aan te tonen, hoewel ik inmiddels zeer slecht loop.
Nadat ik 4 jaar geleden mijn afspraken bij het plaatselijke ziekenhuis om een aantal redenen heb afgezegd, is het steeds een beetje erger geworden.

nurse not included
nurse not included
Inmiddels heb ik een nieuwe neuroloog, en gisteren ben ik weer eens voor een scan van mijn hersenen in het OLVG-ziekenhuis geweest.
Als het MS is, is het niet de milde variant, en ook niet de meestvoorkomende ( relapsing ), maar een progressieve.
Ik wil er niet aan toegeven, ik kruip nog liever op handen en voeten dan een hulpmiddel te moeten gebruiken, maar als ik objectief ben ziet het er niet goed uit.

Het OLVG is een prettig ziekenhuis. Als het een winkelcentrum of een bibliotheek was, zouden ze veel succes hebben. En mijn nieuwe neuroloog is een professor dr, dus een stuk makkelijker in de omgang dan de vorige.
Hij is eigenlijk gespecialiseerd in de neurologische gevolgen van HIV/Aids, maar ik heb hem door toeval gekregen, dus ik maak me geen zorgen. 🙂

Ik had besloten op de fiets naar het ziekenhuis te gaan. 8 Km, dat moet te doen zijn, dacht ik.
Helaas had ik mezelf weer overschat. Nog niet zo lang geleden kon ik dat nog, maar nu kennelijk niet meer. Terwijl ik leunend op mijn stok door de lange gang van het ziekenhuis schuifelde, vlogen de mensen me links en rechts voorbij. Ik kwam 10 minuten te laat.
Ze vonden het gelukkig niet erg, of misschien had ik geluk, en waren ze iets uitgelopen.
Hebt u het formulier ingevuld ?
??
OK, we hebben ze hier ook. Het formulier wilde weten of ik ergens in mijn lichaam een stuk metaal verstopt heb, want dat is gevaarlijk en het stoort de scanner. En hoeveel ik woog. Minder dan 60 kg, dus ze hoeven niet bang te zijn dat ik er niet in pas.
De fietstocht terug was ook niet zo’n succes. Ik kan wel fietsen, als ik eenmaal op het zadel zit, maar afstappen is moeilijk. Dus ik had beter niet de veerpont kunnen kiezen, want door het gedrang en de drempels waar je overheen moet, is dat een lastig ding.

Vanmorgen ging de telefoon. Ik schrok me rot, maar het was gelukkig Y maar. Wel jammer, want ik droomde net over iets zachts en warms.
Het gaat altijd over vroeger. Nee, want ik heb een vriendin, zei ik in mijn droom tegen een meisje dat ik 13 jaar geleden 1 keer gezien heb. Of was het een actrice uit een film die ik ooit zag ? De gezichten zijn altijd vaag en ze veranderen van vorm.
Ik snap niet zo goed wat mijn dromen betekenen.

Over 3 weken word ik verwacht voor een scan van mijn ruggemerg met een nog nauwkeurigere MRI-scanner. Daarna nog een weekje wachten op de uitslag.
En dat zal wel het einde van een lange onzekerheid betekenen, maar over mijn toekomst weet ik dan nog steeds niets. Want er zijn geen 2 identieke MS-gevallen.

Read Offline:

12 thoughts on “Alzheimer ?”

  1. Ja, ik lijk in veel opzichten op je. Ik heb ook alles van Joni Mitchell.
    Toch is er kennelijk ook een belangrijk verschil, want ik vind je niet aardig. Maar dat moet je niet persoonlijk opvatten.

  2. Wij hebben een buurman gehad die een behoorlijk zware vorm van MS had en die niet begrepen werd door de hulpdiensten van destijds. Het kwam er simpelweg op neer dat zijn moeder gevlucht is en hem alleen achterliet in het huis en de hulpdiensten kwamen niet meer omdat deze patient te lastig was. Hij was ook bang om te worden opgenomen. De man was toen een jaar of 45 en woonde dus alleen naast ons. Hij en zijn moeder woonden er ook nog maar kort. Ik praat dan over een paar decennia terug en hij zou MS heel goed opgelopen kunnen hebben door overmatig drugs- en drankgebruik. Drugs vond hij destijds dan ook de oplossing om met MS te kunnen leven. Veel later las ik dat onderzoekers er zo ook een tijd over dachten. Probleem was dat drugs bij ons op het dorp in die tijd niet voorhanden was en dus greep hij af en toe naar de drank. Dat was pas echt funest.

    Mijn moeder trok het lot van iedereen aan en dus ook van deze buurman. Eerst deed ze de was, maar later bedacht ze standaard voor hem mee te koken. Dus bracht ze dagelijks op gezette tijd een maaltijd naar de buurman. Eigenlijk hielp dat het meeste. Hij had echt regelmaat nodig en daar knapte hij flink van op. Hij bleef wel MS-klachten houden, maar die beperkten zich tot een paar dagen per 14 dagen. Mij viel op dat daar een regelmaat in zat. Kon me iets voorstellen met bioritme en misschien zou dat eens beter onderzocht moeten worden.

    Een paar jaar later is hij teruggekeerd naar zijn eigen woning. Dat was in een dorp verder. Hij was daar opgegroeid en wilde dat graag. Die woning is kapot gegaan door wegwerkzaamheden en het duurde een jaar of 8 eer dat allemaal opgelost was. Hij heeft daar nog maar een half jaar geleefd. Voor mijn moeder was het te ver en de buren die daar naast hem woonden hebben zich waarschijnlijk nooit met hem bemoeid.

    Kortom een k*tgescheidenis die ik niet zal vergeten. Wel denk ik dat er misschien iets van valt te leren in de vorm van regelmatig goed eten.

  3. @Ximaar : MS is een zo goed als onbegrepen ziekte, maar dat je het zou krijgen van drankmisbruik lijkt uitgesloten. Mogelijk had die buurman meer dan alleen MS. Het klinkt alsof hij schizofreen was. Je moeder is een engel ( geweest ? )
    Ik eet zo gezond als ik kan, ik ben verder al 32 jaar vegetariër.

    De meest geaccepteerde theorie over de oorzaak van MS is, dat je een keer een virusinfectie doormaakt en dat daarna je immuunsysteem de buitenkant van je eigen zenuwen aanziet voor dat virus. Het blijft proberen dat virus uit te roeien. Je hersenen en ruggemerg ( waar MS zich afspeelt ) hebben hun eigen immuunsysteem, afgeschermd van de rest van je lichaam door de bloed-hersen barriëre.

  4. Niet willen toegeven aan je lichaam. Dat herken ik sterk bij mezelf. Sterkte! Ben benieuwd naar de uiteindelijke uitslag.

  5. Sterkte!

    In het OLVG heb ook ik alleen maar plezierige bezoeken gebracht.

    Bemoedigende groet,

  6. appelvrouw

    Een goede kennis van me heeft na jaren onderzoek, slepen, en lopen met hulpmiddelen eindlijk de diagnose ms.
    Het enige wat hij er aan heeft, zegt hij, is dat je makkelijker in aanmerking komt voor hulpmiddelen, en je baas je klachten serieus neemt.
    En je omgeving.
    Maar of je zelf een oplossing hebt?
    Ik geloof niet in regelmaat, en evenmin in gezond eten. Heeft mij in ieder geval nog nooit ergens mee geholpen.
    Ik tracht wel enige vaste tijden aan te houden omdat dat handiger is zodat ik niet ga snoepen.
    Maar regelmaat is een houvast, net zoasl om 18 uur kijken naar het journaal.
    We kunnen ook allemaal naar de iceman gaan natuurlijk, dat helpt ook, maar als je echt ziek bent, dan ga je er hoe dan ook aan dood, genezen doet het niet.
    Er is wel eens onderzoek gedaan naar mensen die heel oud geworden zijn in betrekkelijk goede gezondheid. Ieder had zijn eigen geheim:
    om 15 uur theedrinken, kopje onder in de ochtend, een flinke sigaar, 6 sneetjes brood op een dag.
    Ieder had wel een eigen stokpaardje. Kennelijk is dat jezelf sterk houden. Maar volgens mij zijn het gewoon je genen, en misschien een virus.

    Ik gebruik al regelmatig hulpmiddelen, en al vanaf de eerste keer was ik daar erg content mee, het geeft je veel meer mobiliteit of gemak (douchestoel, keukenkruk, rolstoel, scootstoel, zitstok, elleboogkrukken).
    Omdat jij achteruit gaat is het lastig in te schatten wat nog slim is. Ik heb zelf een E-fiets waardoor het opstappen geen probleem meer is. Maar mischien is het bij jou de houding/beweging. Ik moet er sinds kort ook bij nadenken hoe ik dat doe, welk been eerst.

    Hopelijk heb je uiteindelijk iets aan een uitslag en kun je verder kijken in plaats van alsmaar zoeken naar nieuwe opties.

  7. Ik heb geen baas, en die zal ik nu ook wel niet meer krijgen. Tegen de tijd dat ik aan de beurt ben voor dwangarbeid, valt er waarschijnlijk niks meer te dwingen. In dat opzicht is een diagnose dan weer handig.

    Ik kan nog zelf fietsen. Wel op een damesfiets, intussen. Ik had ook een fietskar aangeschaft, voor de zware boodschappen, maar de eerste keer dat ik hem gebruikte viel ik halverwege van mijn fiets. Die moeite had ik me dus kunnen besparen.

  8. Appelvrouw

    Het gaat dus om spierkracht vermindering?
    Helaas is een diagnose belangrijk voor je toekomst.
    Bij mij was dat een nadeel, geen diagnose, toen Vroems overleed.
    Ik viel overal buiten want er was al een paar jaar niet meer arbeidsongeschikt, volgens het hokje, en was in de bijstand gekomen waar ik wel als arbeidsongeschikt werd aangezien, kreeg ook van alles aan hulpmiddelen, en thuiszorg en deeltaxi.
    En ieder jaar van de gemeente een toeslag wegens ziekte.
    Dat viel allemaal weg toen ik met Vroems trouwde want toen ging ik uit de bijstand.
    Als ManB nu werkloos raakt of wegvalt, krijg ik weer arbiedsplicht omdat ik niet meer ziek ben, volgens de dossiers.

    Jammer van die fietskar, lijkt me ook veel zwaarder werken.
    Ik heb zelf grote fietstassen maar dat fietst ook zwaarder. Een kratje achterop scheelt aanzienlijk. Maar momenteel kan ik ook de winkel niet in (lopen).
    Daar zou ook de deeltaxi niets aan toevoegen want dan moet ik nog in de winkel lopen. En een hele poos wachten voor ik weer opgehaald wordt voor de terugreis.
    Maar ze hebben al zoveel afgeschaft aan hulp dat ik niet eens zeker weet of ik het nog wel zou kunnen krijgen.
    Jaren geleden kon ook nauwelijks lopen, zat 4 hoog in een flatje, echt opgesloten want er was geen lift. In die jaren at ik weinig, wekenlang soms maar 2 opscheplepels zilvervliesrijst met tamari of gomasio. Ik moest toch overleven met wat ik had. Later deed de beneden buurman wel boodschappen maar dat was niet iedere week.

    Hoe los jij dat nu op?

  9. Ik kan nog gewoon lopen, en de winkel zit aan de overkant van de straat. De flat waar ik in woon heeft een lift. Het is alleen zo oneerlijk dat ik hier mijn spaargeld zit op te maken, daarna mag ik proberen mijn flat te verkopen voor wat hij waard is, maar op het moment dat ik dat doe, ben ik dakloos, want de wachttijd voor een huurwoning is meerdere jaren. Dat wordt dus huren in de vrije sector, tegen een huur die waarschijnlijk een stuk hoger ligt dan wat ik voor mijn koopflat kwijt ben.

    Een simpel baantje zou het probleem oplossen, maar ik zou een pistool nodig hebben om een P&O manager te dwingen om mij aan te nemen.

Leave a Comment

Your email address will not be published.